Uitnodiging

om te participeren in een ervaringsgericht onderzoek

‘HET ZIT IN DE FAMILIE’

Een onderzoek naar de betekenis van het opgevoed worden door een autistische ouder

Door de verbreding van de diagnose Autisme naar Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) en de voortschrijdende kennis over autisme, wordt deze diagnose steeds vaker gesteld, ook bij mensen met een normale of hoge begaafdheid. Autisme* is een levenslange handicap en gaat niet over als het kind volwassen wordt.

Nog niet zolang geleden dacht men dat autistische mensen niet trouwen en geen kinderen krijgen.

Inmiddels weten we beter. Vanaf 2000 komt er meer aandacht voor de partners van mensen met autisme. Ook de broertjes en zusjes van kinderen met autisme, de zogenoemde Brusjes, ontmoeten elkaar op lotgenotendagen.

Deze ‘broertjes en zusjes van’ zijn echter ook heel vaak ‘kind van’. Wat dit betekent is nog niet zo heel duidelijk. 

Op basis van mijn ervaringsdeskundigheid ga ik in 2009 starten met een masteronderzoek met als leidende vraag: wat betekent het voor niet-autistische kinderen om opgevoed te worden door een autistische ouder?

Het doel van het onderzoek is de betekenis van het opgevoed worden door een autistische ouder vanuit meerdere perspectieven in kaart te brengen.

Het onderzoek zal plaatsvinden in nauwe samenwerking met ouderverenigingen, de doelgroep, hulpverlening en onderwijs. Het is belangrijk dat de (volwassen) kinderen zélf aan het woord komen en zélf gaan meebepalen wat belangrijk is om te onderzoeken en welke vragen/ thema’s belangrijk zijn. Ook andere betrokkenen, zoals leerkrachten, hulpverleners, niet-autistische ouders/ partners en geïnteresseerde wetenschappers kunnen zinvolle informatie geven, vragen stellen die helpend zijn en meedenken.

Ik zou graag, in een zo vroeg mogelijk stadium van het onderzoek, met een groep belangstellenden en participanten bij elkaar komen om samen na te denken, te brainstormen en ervaringen uit te wisselen rondom het thema van het onderzoek.

Daarnaast ben ik op zoek naar ervaringsverhalen van (jonge en oude) mensen die opgevoed zijn door een ouder met (een vermoeden van) autisme.

Wanneer u een bijdrage aan het onderzoek wilt leveren door: mee te denken over doel en werkwijze, interviews te doen of geïnterviewd te worden, uw ervaringsverhaal op te schrijven, gegevens te analyseren, feedback te geven, andere mensen te stimuleren om mee te doen etc. kun u zich opgeven via info@asspect.nl.

Indien van toepassing ontvangt U een uitnodiging voor de eerste bijeenkomst op zaterdag 28 maart 2009 in Groningen.

Jeannette Hensen (MSEN)

* Onder autisme versta ik alle stoornissen die vallen onder de Autisme Spectrum Stoornissen

Achtergrond Onderzoek

In de postmoderne wetenschap worden steeds meer vragen gesteld over de waarde van wetenschappelijke kennis. Er komt steeds meer oog voor de subjectieve overwegingen en de objectieve gegevenheden die elkaar beïnvloeden. Er is weerstand tegen het opleggen van begrippen aan onderzochten en een toegenomen aandacht voor de eigen interpretatie en betekenis die mensen geven aan hun levenservaringen.

Verhalen zijn een belangrijke bron van inzicht. Een levensverhaal is een constructie die weergeeft hoe de verteller zijn leven heeft ervaren. Niet alleen feiten spelen hierbij een rol. Het gaat er ook om welke betekenis aan deze feiten gegeven worden, zowel voor de constructie van het levensverhaal als voor de manier waarop het huidige leven geleefd wordt.

Omdat de mens niet in staat is zichzelf te voleinden, vindt hij zichzelf steeds opnieuw uit. Wij verschillen niet alleen van anderen maar ook voortdurend van onszelf. Door het vertellen van levensverhalen construeren we een nieuw, samenhangend en geïntegreerd zelfbesef: wat we ons herinneren en hoe we het ons herinneren is belangrijker dan de gebeurtenissen zelf.

Ervaringskennis weerspiegelt het perspectief van onderzochten en kan derhalve een belangrijke aanvulling zijn op wetenschappelijke kennis.

Als niet-autistische ervaringsdeskundige ken ik alleen mijn eigen werkelijkheid. Deze is per definitie subjectief en beperkt. Door andere ervaringsdeskundigen te laten participeren in het onderzoek wordt het draagvlak vergroot.

Een kind leeft in zowel het eerste als in het tweede milieu. Om hieraan recht te doen worden belangrijke personen uit beide milieus gevraagd hun perspectief in te brengen. Dit geeft een grotere reikwijdte.

Participanten in het onderzoek kunnen dus zijn:

• de (vermoedelijk*) autistische en de niet-autistische ouder, 

• niet-autistische kinderen van (vermoedelijk*) autistische ouders,

• hun andere familieleden, hun leerkrachten,  hulpverleners,

• belangenbehartigers, zoals ouderverenigingen en

• wetenschappers met een affiniteit met dit onderwerp.

Van belang is dat de participanten bereid zijn elkaar te respecteren en naar elkaars verhalen willen luisteren.

Alle participanten worden actief betrokken bij het gehele onderzoeksproces: het formuleren van de vraag- en doelstelling, de opzet en de aanpak, de dataverzameling, de selectie van respondenten en informanten, de analyse en interpretatie.

De responsieve theorie van participatie is gebaseerd op de hermeneutiek en het constructivistische wetenschapsparadigma. De onderzoeksmethoden zijn vooral kwalitatief en dialogisch van karakter. Meer informatie over deze vorm van onderzoek is te vinden in Abma, T. & Broerse, J.(2007) ‘Zeggenschap in wetenschap’  Den Haag: Uitgeverij Lemma

Het onderzoek zal plaatsvinden onder supervisie van de Hoge School Utrecht, interfacultair instituut Ecologische Pedagogiek.