19-06-2010

'Stand van zaken onderzoek'

   Het laatste groepsinterview, samen met de kinderen van en hulpverleners, is gedaan. We zijn nu druk bezig met het verwerken daarvan. Wanneer je hebt meegedaan, krijg je in de komende tijd de membercheck toegestuurd. De membercheck’s zijn erg belangrijk om de betrouwbaarheid van het onderzoek aan te kunnen tonen. Het is daarom erg fijn, dat jullie je feedback terug sturen.

Wij willen jullie allemaal heel erg bedanken voor jullie medewerking en inzet. We realiseren ons dat we veel tijd van jullie gevraagd hebben en dat het meedoen aan de interviews confronterend kon zijn. We hopen dat jullie verhalen een bijdrage zullen leveren aan het meer bekend worden over wat het betekent om opgevoed te worden door een ouder met autisme en dat hulpverleners geïnspireerd zullen worden te ijveren voor een meer adequate hulpverlening.
Om dit te bereiken zullen we, na het inventariseren van de verhalen, deze onder de aandacht moeten brengen. Hiervoor gaan we een aantal middelen inzetten:
1. Als eerste worden de thema’s, die door jullie genoemd zijn uitgewerkt in verhalen. Daarnaast zal Jeannette de wetenschappelijke verantwoording gaan schrijven. Zowel de verhalen als de wetenschappelijke verantwoording zullen deel uit maken van het boek ‘Het zit in de familie’, dat uitgegeven zal worden door Uitgeverij Mooimens, naar verwachting in het voorjaar 2011.
2. Tijdens het laatste groepsinterview zijn filmopnamen gemaakt. Deze opnamen zijn enerzijds gemaakt om de betrouwbaarheid en authenticiteit van het onderzoek aan te tonen, anderzijds worden ze gebruikt om een film te maken over wat het betekent om opgevoed te worden door een ouder met ASS. In de film worden ook een aantal interviews opgenomen. Deze kunnen worden nagespeeld door acteurs, maar wanneer je zelf geïnterviewd wil worden voor deze film, is dat ook een mogelijkheid.
3. In juli 2010 wordt Jeannette geïnterviewd over het onderzoek voor een artikel in het oktobernummer van BalansMagazine.
4. In maart 2011 zal Jeannette een lezing/ workshop geven rondom het thema van het onderzoek tijdens de Gelderse informatiedag over autisme.
Laat het even weten wanneer je als ervaringsdeskundige mee zou willen doen aan interviews e.d.
5. In mei of juni 2011 willen wij een symposium organiseren rondom het thema: opgevoed worden door een ouder met autisme. De bedoeling is dan dat het boek en de film gepresenteerd zullen gaan worden. Het overige programma zal bestaan uit workshops en lezingen? Om deze dag in te vullen en te organiseren vragen wij om jullie medewerking. Er is veel denk-, organisatie- en doekracht nodig. Wie heeft er tips? Wie wil meedenken, meewerken en helpen organiseren? Op zondag 5 september komen we bij elkaar in Zwolle om te brainstormen over het symposium, taken te inventariseren en te verdelen. Je kunt je opgeven via de mail.

7-2-2010

'Uitnodiging voor 5 juni 2010'

   Aan: hulpverleners, vertegenwoordigers en belangenbehartigers die te maken hebben met cliëntsystemen waarin sprake is van Autisme Spectrum Stoornissen (ASS)


Betreft: uitnodiging verhalenworkshop rondom het thema ‘hulpverlening’.


Groningen, Kaatsheuvel: februari 2010

Beste mensen,

In het kader van het onderzoek* naar wat het betekent voor niet-autistische kinderen om opgevoed te worden door een ouder met een (vermoedelijke) stoornis in het autistische spectrum, nodigen wij u van harte uit om te participeren in een verhalen- en dialogendag rondom het thema ‘hulpverlening’.
In een eerdere fase van het onderzoek is het thema ‘hulpverlening’ als prioriteit aangemerkt door de respondenten.

In de ochtend zullen alle groepen -kinderen van ouders met ASS, de ouders met ASS en hun partners, en hulpverleners- hun eigen verhaal maken over de ervaringen met (al dan niet) verkregen of verleende hulpverlening. In de middag vindt er een uitwisseling plaats van de verhalen in dialoogvorm.

Verhalen helpen ons om gebeurtenissen te duiden en wederzijds begrip tussen mensen te verhogen. In een dialoog gaat het niet om het uitwisselen van standpunten of het rapporteren van feiten, maar om het zoeken naar de betekenis in en van de verhalen en het leren van elkaar
Alle partijen, de luisteraar en de vertellers, leveren een bijdrage aan het leerproces.
Door de dialoog ontstaat een nieuw verhaal, dat niet meer persoonlijk en privé is maar publiek en gedeeld. De verhalen en de beschrijving of verbeelding van dit proces zullen onderdeel worden van het onderzoeksverslag.

Wij nodigen u van harte uit voor deze bijeenkomst op 5 juni 2010 in de Hoge School Utrecht, van 10.00u – 16.00u.
U kunt zich aanmelden via info@asspect.nl. U ontvangt dan te zijner tijd nadere informatie.

2-2-2010

'Het verhaal van Anja'

   Mijn ervaringen met het onderzoek tot nu toe.
In mijn lange zoektocht naar de diagnose voor mijn jongste zoon(PDD-NOS) en later mijn man(ASS), mistte ik iets belangrijks. De hulpverlening richt zich louter en alleen op de personen met Autisme. Ik realiseerde me toen al dat het hele gezin autistisch is geworden, door allerlei aanpassingen die in de loop der jaren spontaan zijn ontstaan.
Daarom was ik ook enthousiast toen ik las over het onderzoek “Het zit in de Familie”
Ik meldde me aan en nam deel aan de eerste bijeenkomst in Groningen op 28 maart 2009. Mijn bedoeling was om als informatieverstrekker deel te nemen.
Ik vind het heel belangrijk dat er onderzoek gedaan word naar de vraag: Wat betekent het voor een kind zonder autisme om op te groeien met een ouder met autisme? Zeker met het oog op de toekomst, hoe kan er vroeger hulp worden geboden en waar zou die hulp dan uit kunnen bestaan. Waar ligt de behoefte.
Al snel heb ik me opengesteld om samen met Jeannette dingen te doen en te regelen en onderzoekspartner te worden. Ik moest er niet aan denken dat dit onderzoek niet plaats zou vinden.
Eerst heb ik me ingelezen in de vorm van het onderzoek en gekeken of ik me daar in kan vinden. Naarmate het onderzoek vordert worden dingen steeds duidelijker en zie je dat het vorm gaat krijgen. Wel is het heel veel werk, maar dat wist ik van tevoren en ook het reizen omdat ik in het Zuiden van Nederland woon valt niet altijd mee. Maar steeds kom je nieuwe dingen tegen, dingen tegen die je raken, dingen die je een goed gevoel geven. Daardoor krijg je bevestigd dat het goed is dat dit onderzoek gedaan word, gedaan moet worden en ik eraan mee mag werken.
In Jeannette heb ik een goede en gedreven onderzoeker getroffen en ik probeer haar op mijn manier bij te staan en mee te denken in het hele proces. Het is een proces met vallen en opstaan, trial and error. Mij wordt steeds duidelijker dat we de kinderen van mensen met ASS het gevoel zouden moeten kunnen geven dat ze er mogen zijn, dat ze mogen bestaan en goed zijn zoals ze zijn. Ook het onderzoek zoals het zich uitrolt met allerlei andere mensen in verschillende rollen is een mooi iets om aan mee te mogen werken. Ik zie nu al uit naar de bijeenkomsten op 27 maart, 17 april en 5 juni.
Ik hoop dat er veel mensen mee willen werken aan deze 3 dagen.

2-2-2010

'Boek met en voor kinderen'

   We hebben het idee opgevat om met de niet- autistische kinderen en jongeren tussen 9-18 jaar, die nu nog opgevoed worden door een ouder met autisme, een boek te gaan schrijven over hun ervaringen.
We hebben hiervoor inmiddels een uitgeverij gevonden die het boek wil uitgeven.
Kinderen en jongeren die hieraan mee willen doen, kunnen zich aanmelden via info@asspect.nl.

2-2-2010

'stand van zaken'

   Van september 2009 tot en met januari 2010 zijn ruim 20 interviews gedaan met ouders met een formele diagnose ASS en de kinderen daarvan. Deze interviews worden woord voor woord uitgetypt. Daarna wordt bekeken welke thema's in het interview te vinden zijn. Dit proces is in volle gang. We zijn erg blij met de enorme rijkheid die uit de interviews naar voren komt.
Ieder interview wordt samengevat in zogenoemde labels: korte zinnen die het vertelde weergeven in de eigen woorden van de respondent. Deze zinen worden aan de respondent voorgelegd ter verificatie. De respondenten krijgen dan de kans nog toevoegingen te doen.
In termen van onderzoek heet deze procedure: de membercheck. Eind februari 2010 hopen we de analyse van de interviews af te kunnen ronden.

Op 27 maart, 17 april en 5 juni volgen dan de groepsinterviews voor de kinderen van, de ouders en hulpverleners. Op 27 maart worden ook de resultaten van de enquete gepresenteerd.
De twee laatste groepsinterviews gaan rond een specifiek thema: erfelijkheid en hulpverlening.
De groepsinterviews worden gehouden in de Hoge School Utrecht. U kunt zich hiervoor opgeven via info@asspect.nl.

2 september 2009

'Activiteiten najaar 2009'

   In de zomervakantie heeft het onderzoek even stilgelegen, wat niet wil zeggen dat er niets gebeurd is!

Anja Sprangers is onderzoekspartner geworden, zodat er weer sprake is van een onderzoeksteam.

Op 23 augustus is de adviesgroep bij elkaar geweest. Er is veel waardering voor de wijze waarop vorm wordt gegeven aan de participatie van de deelnemers aan het onderzoek. Hierdoor leren we van en met elkaar en groet het onderzoek met ons mee.
Aandachtspunt voor het vervolg is hoe we het onderzoek meer bekendheid kunnen geven en een groter draagvlak. Om hierover na te denken met elkaar wordt een aparte bijeenkomst georganiseerd.

De enquete rondom stoornissen en hulpverlening is in augustus verstuurd naar alle 'kinderen van'. De bedoeling is dat de ingevulde enquete wordt teruggestuurd voor 15 september. De resultaten van de enquete worden naar alle participanten van het onderzoek gestuurd en als bijlage in het onderzoeksverslag opgenomen.

Op 5 september heeft de interviewgroep een trainingsdag over het afnemen van interviews met Karel Mulderij, docent aan de Hogeschool Utrecht. Daarna gaat de interviewgroep interviews afnemen met, in eerste instantie, de kinderen van ouders met een formele diagnose. Spontaan hebben zich ook enkele ouders met autisme aangemeld voor een interview!
Nadat de interviews geanalyseerd zijn, komen (in het voorjaar van 2010) de kinderen van ouders met een vermoedelijke diagnose aan de beurt.

Het onderzoek wordt internationaal! Er heeft een mevrouw uit Australie gereageerd, die via SKYPE geinterviewd gaat worden.

Kortom: het onderzoek staat nu goed op de rails. Wanneer er nog mensen zijn die willen deelnemen aan het onderzoek zijn ze van harte welkom. Aanmelden kan via: info@asspect.nl

11-06-2009

'Bijeenkomst adviesgroep'

   Op zondag 23 augustus komt de adviesgroep voor de eerste keer bijeen in Groningen. Degenen, die zich als adviseur hebben verbonden met het onderzoek zijn hiervoor uitgenodigd.
Als je belangstelling hebt voor deze bijeenkomst, ben je van harte welkom. Je kunt dit laten weten via info@asspect.nl.

11-06-2009

'Onderzoekspartners gevraagd'

   Op 28 maart 2009 hebben zich twee kandidaat-onderzoekspartners aangemeld. Zij hebben het boek 'Zeggenschap in wetenschap' van Tineke Abma gelezen en alle stukken die tot nu toe geschreven zijn in het kader van het onderzoek.
Beide kandidaat-partners hebben zich vervolgens terug getrokken om verschillende redenen.

Omdat het werken in en met onderzoekspartners een belangrijk pijler is van deze vorm van participatie-onderzoek, ben ik op zoek naar mensen die dit zouden willen doen. Belangrijk is dat je achter deze vorm van onderzoek kunt staan, bereid bent om akkoord te gaan met de beslissingen die tot nu toe genomen zijn en dat je voldoende tijd hebt.
Wanneer je je op deze wijze kunt verbinden met het onderzoek, kun je veel leren over onderzoek doen en wat er allemaal bij komt kijken. Je kunt het onderzoek mede vorm geven en toegeven aan je nieuwsgierigheid over het onderzoeksonderwerp.

Je kunt je aanmelden per email: info@asspect.nl

29-04-2009

'Interviewgroep'

   Op 29 april zijn we met de interviewgroep een hele dag bij elkaar geweest in Hoogeveen om elkaar beter te leren kennen en de interviews voor te bereiden. Aan de hand van een tiental opdrachten hebben we elkaar verteld wat onze motivatie is om aan het onderzoek mee te doen en te willen interviewen. We hebben gebrainstormd over interviewvormen en -vragen en vrij uit al onze vooroordelen omtrent de verschillende groepen uitgesproken. Iedereen heeft vooroordelen en het is belangrijk om daar als interviewer alert op te zijn, zodat je beter kunt luisteren.
Op 5 september gaan we, onder leiding van Karel Mulderij van de Hoge School Utrecht, oefenen in interviewtechniek.
Daarna gaan de interviews van start. De eerste interviews zullen gehouden worden met de kinderen van een ouder met een officiele diagnose in het autistische spectrum. Zij krijgen daarvoor een uitnodiging. Eind 2009 hopen we de resultaten van deze eerste interviews te kunnen bespreken met iedereen.

04-04-2009

'Oproep!!'

   Op 28 maart waren 13 kinderen van ouders met een (vermoedelijke) stoornis in het autistische spectrum aanwezig, vier partners, een hulpverlener en een leerkracht.
De dag was heel bijzonder voor alle aanwezigen, met name doordat er nu aandacht en ruimte is voor ervaringen die tot nu toe onderbelicht zijn gebleven.
Het succes van deze dag geeft hoop voor het vervolg.
Om het onderzoek rijk te maken en alle betrokkenen de kans te geven hun stem te laten horen zijn we nog op zoek naar:
1. Ouders met een (vermoeden) van ASS, die een niet-autistisch kind opvoeden en hun partners!
2. Niet-autistische zonen van ouders met een (vermoeden)van ASS.
3. Hulpverleners en leerkrachten die te maken hebben met de doelgroep.

U kunt zich aanmelden via info@asspect.nl

04-04-2009

'Verslag 28 maart door Pien'

   Verslag eerste bijeenkomst onderzoek Jeannette Hensen
De bijeenkomst die Jeannette had georganiseerd voor haar onderzoek pakte voor mij uit als een feest van herkenning.
Vooral de gesprekken binnen ons groepje (onder leiding van Cees, Jeannettes supervisor) maakten zoveel dingen los bij ons allemaal dat er zich gaandeweg een ontdekkingstocht ging ontvouwen, een tocht die ieder van ons deed uitstijgen boven ons eigen, individuele verhaal. Zo leek het mij in elk geval toe.
In bijna 62 jaar was dit mijn eerste lotgenotencontact. Ik kan deze ervaring misschien het best beschrijven als een diep verborgen geheim dat plotseling het daglicht mag gaan betreden, een verhaal dat zich niet meer diep hoeft te verschuilen.
Hoe is dit proces begonnen? Jeannette had ergens een paar A-4tjes liggen die ik terloops heb doorgenomen. Ik herinner mij daar alleen maar van dat dit mij zo raakte en emoties deed opborrelen die ik niet kende en dus maar gauw wegstopte. Ik kan mij dan ook niets meer herinneren van de inhoud van die tekst. Dit vluchtmechanisme binnenin mij werkt dus zo snel en zo sterk. Maar toch…
Door deze dag is mijn nieuwsgierigheid zo gewekt en heb ik kennelijk mijzelf bewezen dat ik er niet dood aan ga als ik word geconfronteerd met deze verhalen. Ik zal daarom Jeannette binnenkort eens vragen wat daar op die eerste bladzij heeft gestaan. Dit ter illustratie van het feit dat er licht heeft kunnen schijnen in die diep verborgen, donkere bunker binnenin mijn hart.

16-03-2009

'De rollen in het onderzoek'

   Degene die hebben aangegeven mee te willen doen aan het onderzoek kunnen kiezen voor verschillende gradaties van participatie:
1. U kunt meedoen als informatieverstrekker. Dit betekent b.v. dat u geïnterviewd wilt worden, uw verhaal op papier wilt zetten of uw ervaringen inbrengt als we praten over bepaalde thema’s.
2. U kunt meedoen als adviseur. Dit betekent dat u actief meedenkt over bepaalde aspecten van het onderzoek. Misschien vormt u met elkaar een klankbordgroep.
3. U kunt meedoen als uitvoerder. Dit betekent dat u als medeonderzoeker bepaalde stappen in het onderzoek uitvoert. U kunt hierbij denken aan het interviewen van mensen, het analyseren van de onderzoeksgegevens of het begeleiden van gespreksgroepen.
4. U kunt meedoen als onderzoekspartner. U geeft mede richting aan het onderzoek door uw ervaringen in te brengen en door actief samen te werken met de onderzoeker.

Wanneer u het interessant lijkt om te participeren in het onderzoek, neemt u dan contact met ons op via deze website.

16-03-2009

'Bijeenkomst 28 -03-2009'

   Voor deze bijeenkomst hebben zich inmiddels 16 participanten opgegeven: niet-autistische kinderen, niet-autistische partners van iemand met autisme, hulpverleners en leerkrachten.
De bedoeling is dat we met elkaar het onderzoek vormgeven en uitvoeren.
De dag zal mede worden begeleid door de supervisor van het onderzoek, een medestudent van de masteropleiding Ecologische Pedagogiek en Ina Bogers.
De bijeenkomst heeft een drietal doelen. We starten met een korte kennismaking. De ochtend zal worden gevuld met het geven van informatie over doelen, methodiek en fasen van het onderzoek en op welke wijze u kunt participeren.
In de middag gaan we in verschillende subgroepen uiteen. Met elkaar inventariseert u de knelpunten of thema’s die volgens u onderwerp van het onderzoek moeten zijn. Vervolgens kunt u aangeven op welke vragen u graag middels het onderzoek antwoord wilt krijgen.
Met elkaar bepalen we de prioriteiten.
Aan het eind van de middag maken we afspraken voor het vervolg.

Wanneer u deze bijeenkomst wilt bijwonen, neemt u dan zo spoedig mogelijk contact op via de website

10 december 2008

'HET ZIT IN DE FAMILIE'

   Een onderzoek naar de betekenis van het opgevoed worden door een autistische ouder

Door de verbreding van de diagnose Autisme naar Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) en de voortschrijdende kennis over autisme, wordt deze diagnose steeds vaker gesteld, ook bij mensen met een normale of hoge begaafdheid. Autisme is een levenslange handicap en gaat niet over als het kind volwassen wordt.
Nog niet zolang geleden dacht men dat autistische mensen niet trouwen en geen kinderen krijgen.
Inmiddels weten we beter. Vanaf 2000 komt er meer aandacht voor de partners van mensen met autisme. Ook de broertjes en zusjes van kinderen met autisme, de zogenoemde Brusjes, ontmoeten elkaar op lotgenotendagen.
Deze "broertjes en zusjes van" zijn echter ook heel vaak "kind van". Wat dit betekent is nog niet zo heel duidelijk.

Op basis van mijn ervaringsdeskundigheid ga ik in 2009 starten met een masteronderzoek met als leidende vraag: wat betekent het voor niet-autistische kinderen om opgevoed te worden door een autistische ouder?
Het doel van het onderzoek is de betekenis van het opgevoed worden door een autistische ouder vanuit meerdere perspectieven in kaart te brengen.

11 december

'Uitnodiging'

   Om te participeren in een ervaringsgericht onderzoek naar de betekenis van het opgevoed worden door een autistische ouder.
Wat betekent het om opgevoed te worden door een autistische ouder? Wat betekent het om samen te leven met een autistische ouder?
Belangrijk vind ik dat de (volwassen) kinderen zelf aan het woord komen en zelf gaan meebepalen wat belangrijk is om te onderzoeken en welke vragen/ thema s belangrijk zijn.
Hoewel vooral de (volwassen) kinderen zelf aan kunnen geven hoe het (geweest) is, kunnen ook andere betrokkenen, zoals leerkrachten, hulpverleners, niet-autistische ouders/ partners, wetenschappers, zinvolle informatie geven, of vragen stellen die helpend zijn en meedenken.

Ik zou graag, in een zo vroeg mogelijk stadium van het onderzoek, met een groep belangstellenden en participanten bij elkaar komen om samen na te denken, te brainstormen, ervaringen uit te wisselen rondom het thema van het onderzoek.
Daarnaast ben ik op zoek naar ervaringsverhalen van (jonge en oude) mensen die opgevoed zijn door een ouder met (een vermoeden van) autisme.
Wanneer je, op welke manier dan ook, een bijdrage zou willen leveren, ben je van harte welkom

Het onderzoek vindt plaats onder supervisie van de Hoge School Utrecht, interfacultair instituut Ecologische Pedagogiek.